În România, una din zece persoane cu vârstă de muncă suferă de cel puțin o boală cronică, iar consecințele sunt de obicei o performanță a muncii afectată, absenteism, prezenteism, concedii medicale repetate, și în unele cazuri pensionare prematură. Toate acestea afectează întreaga viață de familie, din punct de vedere financiar și relațional. În țara noastră, studiile despre impactul bolii cronice și dizabilității asupra persoanei cu vârstă de muncă și asupra familiei acesteia sunt abia la început, dar există cercetări derulate în alte țări care analizează contribuția potențială a aparținătorilor la revenirea la muncă a bolnavilor cronici.
Pe de altă parte, adesea aparținătorii sunt ei înșiși la vârsta la care pot munci și faptul că nu există facilități de sprijin medical, psihologic și social pentru familiile care au bolnavi cronici sau membri cu dizabilități, poate îngreuna parcursul profesional al aparținătorilor, sau continuarea studiilor și dezvoltarea carierei.
Obligații
Legislația din România nu instituie aproape nicio obligație specifică în sarcina aparținătorilor bolnavilor cronici sau cu dizabilități. Cu toate acestea, regăsim următoarele responsabilități ale îngrijitorului persoanei cu dizabilități: de a urmări planul acesteia de recuperare, de a răspunde solicitărilor direcțiilor de asistență socială și de a informa instituțiile statului cu privire la orice situație nou apărută.
De asemenea, Legea drepturilor pacientului reiterează o obligație mai degrabă morală, pe care o transpune în drept al pacientului astfel: Pacientul poate beneficia de sprijinul familiei, al prietenilor, de suport spiritual, material și de sfaturi pe tot parcursul îngrijirilor medicale.” (art.32, Legea 46/2003)
Drepturi
Rudele și prietenii pacientului au dreptul de a fi informați de către personalul medical despre evoluția investigațiilor și despre diagnostic și tratament, cu acordul pacientului.
Aparținătorii bolnavilor oncologici cu vârsta de peste 18 ani au dreptul la 45 de zile de concediu cumulat în decursul a 12 luni, pentru însoțirea acestuia la tratamente și analize (Ordinul MS/CNAS 1166/217/2022).
Pe baza concediului medical eliberat de medicul specialist, aparținătorul bolnavului oncologic are dreptul la minim o ședință de evaluare psihologică clinică și minim cinci ședințe de consiliere psihologică. Costurile serviciilor psihologice accesate se acoperă din bugetul Fondului național unic de asigurări sociale de sănătate. (OUG 158/2005 completată prin Ordinul MS/CNAS 1166/217/2022).
Pentru persoanele care și-au pierdut autonomia funcțională, o rudă sau membru al familiei poate deveni îngrijitor personal, ceea ce îi permite să lucreze cu jumătate de normă și să primească și o indemnizație pentru asistarea pacientului (Legea 355/2022, Legea 292/2011).
Angajatorul poate acorda, la cerere, cel mult cinci zile de concediu într-un an, salariatului care îngrijește o rudă grav bolnavă (Legea 283/2022).
Însoțitorii persoanelor cu dizabilități au de asemenea facilități în ceea ce privește transportul, cum este gratuitatea pentru cel în comun urban, cel interurban și scutirea de plata texelor de drum – rovinietă (Legea 448/2006).
Legislația relevantă
• Legea 46/2003 (Leagea drepturilor pacientului)
• Ordonanţa de urgenţă 158/2005 (concediile şi indemnizaţiile de asigurări sociale de sănătate)
• Ordinul Ministerului Sănătății/CNAS 1166/217/2022 (modificarea și completarea Ordonanței de urgență 158/2005)
• Legea 355/2022 (pentru modificarea și completarea Legii 17/2000 privind asistența socială a persoanelor vârstnice)
• Legea 292/2011 (Legea asistenței sociale)
• Legea 283/2022 (pentru modificarea și completarea Legii 53/2003 – Codul muncii, precum și a Ordonanței de urgență 57/2019 privind Codul administrativ)
Instituții și specialiști cu care angajatorii sunt obligați să colaboreze conform legislației actuale
Medicul curant al pacientului – pentru eliberarea concediului medical în cazul însoțitorului pacientului oncologic; pentru a se informa cu privire la situația medicală a pacientului, parcursul bolii și planul de tratament; pentru exprimarea acordului cu privire la anumite proceduri medicale atunci când pacientul nu poate comunica.
Angajatorul – pentru acordarea concediului de cinci zile în cazul îngrijirii unei rude grav bolnave.
Direcția de asistență socială și protecția copilului – pentru a comunica cu reprezentanții acesteia referitor la situația persoanei cu dizabilități pe care o îngrijește.
Instituții și specialiști cu care angajatorilor li se recomandă să colaboreze
Este recomandat ca pe tot parcursul tratamentului aparținătorii să colaboreze cu medicul curant al pacientului nu doar din perspectivă birocratică, ci și pentru a obține informații privind diagnosticul acestuia, stadiul bolii și evoluția tratamentului. Doar în acest mod, medicul, pacientul și aparținătorul pot stabili împreună care este cea mai bună cale de urmat și ce poate face aparținătorul pentru a facilita aderența la terapie și eficiența acesteia.
Aparținătorii pot de asemenea contribui la menținerea interacțiunii cu angajatorul pacientului, mai ales când acestuia îi este dificil să comunice.
În anumite situații există și grupuri de suport sau organizații care contribuie la trecerea mai facilă prin experiența bolii, atât pentru pacient cât și pentru aparținători.
Vezi pagina Surse de informații, resurse și suport